陸爸爸的身體一向硬朗,某天突然倒下緊急送醫後,才知道中風了。他的妻子和三個兒女看著平常重視形象的陸爸爸半身癱瘓,還得插著鼻胃管、尿管,難掩焦急心疼,卻也別無他法。直到陸爸爸情況穩定,才轉到內科病房照護。
這段期間,家人不放棄任何機會,並設法轉院,始終相信陸爸爸還有機會再站起來,然而在醫院輾轉多日,家人最後終於接受現實──陸爸爸必須臥床、接受照顧。捨不得將陸爸爸送到護理之家,於是家人開始討論要怎麼換臥床、請外勞。
小真是家中長女,也是第一個發現八十歲、獨居在宜蘭的母親「不對勁」的人—母親開始會忘東忘西,變得特別容易生氣,有時甚至會動手打人。
有一次小真帶母親到台北找親戚,一個不注意母親居然不見了,小真到派出所報案,才知道原來母親根本忘了自己是和女兒出門,向人詢問要怎麼回家後,便自行坐上回宜蘭的車。
經過這次事件,小真和家人趕緊帶母親就醫,確認母親罹患失智症。小真和兩個弟妹商量後,決定辭掉工作,搬去跟母親同住,擔負起照顧母親的責任。
太多人沒有做好準備
生、老、病、死,是人生必經之路,在這段過程中,無論是疾病、意外或退化造成的失能、失智,讓每個人都有可能面對照顧與被照顧的現實,就像上述的兩個例子,類似的情況屢見不鮮,但是絕大多數人都沒有做好準備。
中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)與國內保險公司在二○一五年共同進行
的長期照顧(長照)調查,凸顯了人們對長照的準備不足:超過九成的受訪者認
同,未來的人生可能會面臨長照需求,卻有近六成受訪者認為不需要長照資訊,七成五的受訪者表示不會主動搜尋長照資訊。
更值得玩味的是,多數人不太清楚糖尿病、高血壓等慢性疾病可能造成的失能風險,若請受訪者推估長照所需時間,多數的回答是不知道或答案錯誤。「大部分的人是被迫面對長期照顧後,才想要了解長照資訊,」陪伴家庭照顧者多年的新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀說,「甚至有不少照顧者照顧多年,仍不知道原來照顧可以更輕鬆。」
需要照護的人口比想像中還多,你、我都很有可能需要及早為長照做準備。
台灣人口高齡化迅速是關鍵要素,根據衛福部最新長照報告顯示,二○一五年六十五歲以上失能人數為四十八萬人,預估二○三一年將增加至九十五萬人,不過,青、壯、中年也可能成為需要照護的失能人口,估計約占須照護人口近四成的比重。
失智不是老人的專利
失智症人口也是亟需長照服務的族群,而且人數增加迅速。
台灣失智症協會依盛行率(單一時點或一段期間內,罹患疾病人數占總人口數的比例)估計,台灣六十五歲以上老人的失智人口約有二十三萬,六十四歲以下約有一萬兩千多人,共計約二十四萬兩千多人。
台灣失智症協會祕書長湯麗玉說,失智海嘯席捲全球,依據國際失智症協會發布的《二○一五年全球失智症報告》,失智症是以每三秒增加一位失智症患者的速度成長;據推估,台灣在二○四一年時,失智症增加的速度會達到高峰,平均每天增加六十三人。
「失智症不是正常老化,而是生病了,」湯麗玉指出。
儘管近年失智症逐漸受到重視,但確診率不到三成,也就是說,還有很多失智症患者沒有被關注或被照顧,可能成為社會安全隱憂,例如:失蹤、交通以及居家安全。
病人有悲傷的權利
醫療再進步,仍有其極限,無論是照顧者、被照顧者,在重大疾病或意外前,都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後,都應該先問兩個問題:如何面對復健及迢迢長照路?被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩?
接著,就是擬定長照計畫的時刻。
被照顧者的失能程度與心理狀態不同,家屬或照顧者的狀態也不一樣,換言之,到底應該怎麼做比較好,沒有固定模式可以依循,有鑑於此,家屬或照顧者更應該及早思量,未來可能需要哪些資源等事宜,才能更彈性應對或配搭離開醫療院所之後的需求。
腦中風是造成失能的主要疾病之一,以此為例,急性期的病人,約有兩成可能因中風或相關併發症死亡;約有三分之一經過復健後仍是重度失能,日常生活無法自理,需要二十四小時照護。
台大醫院老年科主任詹鼎正曾提到,約有三分之二左右的失能者是六十五歲以上的長輩,雖然不同年齡的中風病人,初期神經學症狀嚴重度沒有太大差異,但老年人的恢復能力比較慢,失能及需要長期照顧的機會自然也隨之增加。家總祕書長陳景寧也指出,的確有非常多家庭,在面對家人中風等重大疾病時,感到不知所措,一心期待醫療能改善病情,甚少在第一時間思考長照問題。
「只有一種人能百分百同理中風那種痛,就是中風的人。」陳景寧說。家總出版的《家有中風病人∼家庭照顧者出院準備手冊》提醒照顧者,病人及家人都需要調整好心態,也應該保留中風病人悲傷的權利,不必急著要他們「看開」,因為更為重要的是大家一起積極面對,包括:復健、照護等未來生活必須面對的改變。
(感謝天下文化出版社同意,轉載自《台灣長照資源地圖》一書)
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